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Autismo, una realidad: Síntomas leve y severo

“Autismo, una realidad”, cuenta con el Financiamiento del Fondo de Fomento de Medio de Comunicación Social del Gobierno de Chile y del Consejo Regional, CORE Antofagasta.

Autismo, una realidad: Síntomas leve y severo.

Durante la primera mitad del siglo XX, dos investigadores trataban el autismo sentando las bases de su estudio, Leo Kanner y Hans Asperger. Centraron sus investigaciones en sujetos diferentes. Mientras Asperger trataba a autistas que hablaban y tenían un nivel de inteligencia alto, Kanner trataba a autistas no verbales de un grado de severidad mayor. Llamó a este síndrome psicosis autista infantil. Kanner cometió un error al encasillar el autismo solo en la etapa infantil y con una severidad alta. Durante las siguientes décadas se conocieron como síndromes diferentes: autismo y síndrome de Asperger.

En la medida en que los estudios abrieron los síntomas y los grados de severidad, fue necesario hablar de un espectro, esto es, un conjunto de síntomas que no se daban siempre de la misma forma. Había autistas que se aislaban socialmente y otros que eran sociables, unos que hablaban, otros que tenían un habla no funcional y otros que sí hablaban, había autistas muy inflexibles y rutinarios y otros que no lo eran, había autistas agresivos y dóciles. Finalmente, los síntomas de algunos de ellos se confundieron con el Síndrome de Asperger, requiriendo siempre sofisticadas explicaciones para su identificación. El habla, el grado de inteligencia, la funcionalidad, etc. fueron criterios que se usaron en esos años (hablamos ya incluso de inicios del siglo XXI).

En la medida en que el espectro se abría, todos los niños y jóvenes antes considerados Asperger, caían dentro de este conjunto mayor. Finalmente, los científicos decidieron incluir a las personas con Síndrome de Asperger como autistas, generando una clasificación según su severidad y necesidad de apoyo. Surge así el autismo niveles 1, 2 y 3, siendo el nivel 1, el de menor severidad, donde se incluyó a las personas con diagnóstico de Asperger. Este síndrome desapareció de la nomenclatura de enfermedades mentales y de los manuales. Y en un momento adecuado, pues justo entonces se empezó a cuestionar la biografía del doctor Asperger por su colaboración con los nazis en su programa de genocidio y experimentación con discapacitados .

Incluir a los Asperger como autistas tuvo un sentido social para ellos, pues permitió visibilizarlos y acceder a terapias en los países desarrollados. También relajó el diagnóstico de autismo al ofrecer una mayor variedad de posibilidades de desarrollo. Pero antes hay que hacer una aclaración: ser autista nivel 1 no es sinónimo perfecto de haber sido Asperger. Digamos que un porcentaje de los autistas nivel 1 necesita apoyos que las antiguamente denominadas personas con Síndrome de Asperger no requieren. De hecho, dentro del antiguo síndrome de Asperger hay personas que requerían mucho más apoyo que otros. Hay personas que serían diagnosticados como Asperger en el límite de la discapacidad (entendiendo discapacidad como la necesidad de apoyos). Muchos de ellos están prefiriendo las expresiones “neurodiversidad” o “neurodivergencia”, expresiones no presentes en los manuales de psiquiatría, impulsadas por activistas para sentar las bases de una lucha por la inclusión y contra la discriminación y el bullying. Incluir a los Asperger dentro del trastorno del espectro autista trajo, entonces, muchas ventajas en el abordaje del fenómeno.

Sin embargo, no todo fue perfecto. En Chile, donde no existe una oferta potente para tratar a las personas con autismo, se está dando una paradoja cruel: las necesidades de Asperger, autistas de alto funcionamiento o autistas nivel 1, por una parte, y los autistas de los niveles 2 y 3, o autistas severos, por la otra, se contraponen en muchos aspectos. Cuando los recursos estatales son escasos esto puede llevar a una disputa por ellos que termine lesionando los intereses de alguno de los grupos.

Los autistas nivel 1 necesitan inclusión, tolerancia, oportunidades laborales, estudiantiles y hasta sociales. Necesitan un Estado que legisle en virtud de aceptarlos, de forzar a la sociedad a su aceptación. Esta lucha incluso puede ser llevada a cabo por ellos mismos. También han tenido participación importante en esta lucha educadores, médicos y otros profesionales.

Los autistas severos necesitan terapias, centros de atención de carácter que supere lo meramente educativo, medicamentos, urgencias psiquiátricas, apoyo a las familias colapsadas emocional, económica y hasta físicamente cuando se trata de casos de autistas agresivos. Necesitan hogares donde dejar a sus hijos cuando fallezcan porque la complejidad de los casos no siempre puede ser asumida por familiares que no sean los padres. Viven situaciones extremas muchas veces difíciles de imaginar y empatizar incluso por educadores y terapeutas.

Es evidente que enfrentados en la lucha por los recursos escasos, estos autistas llevan las de perder frente al Estado. No pueden participar ellos en esta lucha. Estamos hablando de personas sin lenguaje o sin un lenguaje funcional, personas que no estudiarán una profesión, no formarán parejas, no tomarán sus propias decisiones de vida, muchas veces ni siquiera controlan sus esfínteres, no llevan una vida sexual y frecuentemente requieren medicación para mantenerse compensados.

Y sus padres también están limitados en esa participación, pues el tiempo requerido para su cuidado les ocupa un espacio donde hacer activismo se ve totalmente restringido. Pocos de estos autistas pueden participar de marchas sin descompensarse o ponerse en peligro. El impacto económico de estas familias limita aún más su capacidad de gestión o acción.

En definitiva, en un momento en que Autismo Severo Chile está enfrentado a un intento por una ley de autismo severo que llene algunas de las necesidades señaladas (protocolos de acción, casas tuteladas, hogares y terapias), vale la pena preguntarse si eliminar la distinción entre autistas y Asperger fue una buena decisión. Desde el punto de vista de la investigación científica, fue lo correcto. Sin embargo, desde el punto de vista del impacto sobre los autistas clásicos y sus necesidades en un país como el nuestro, donde los derechos básicos de los discapacitados no están asegurados, ha sido una mala decisión.

Fuente: Agrupación Unidos por el Amor Taltal.

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