La muerte social que en Chile viven las personas viviendo con VIH, es uno de los primeros obstáculos que enfrentan a diario, especialmente cuando se nace mujer, porque el patriarcado y los prejuicios, pese a los avances, siguen estando presentes, y con mucho más castigo social cuando quien lo adquiere es del sexo femenino.
Así llegamos a la historia de Elayne Leyton Pereira, mujer nacida en el desaparecido Chuquicamata, un 19 de septiembre en 1954, cuando en Chile eran poquísimas las que destacaban por su autonomía y carácter, ella siempre perspicaz, fue marcando la diferencia en sus trabajos, en sus amistades y luego en su propia lucha social.
“EL VIH PUEDE ESTAR EN CUALQUIER LUGAR, INCLUSO EN LAS PAREJAS ÚNICAS”, afirmó.
Él marino mercante, que vivió muchos años en el extranjero, y ella, una mujer independiente, luchadora, dueña de un carácter y empuje únicos. “Él era una persona diferente, muy especial, humilde, amable. Nos enamoramos y estuvimos juntos hasta que se enfermó”, contó Elayne al recordar su historia.
La enfermedad de Oscar llegó repentinamente. Tan sólo 9 días de hospitalización y su compañero de vida, fallece. Lo atacó el virus de la toxoplasmosis y junto con ello, se viene otro duro golpe, Elayne recibe además la confirmación tras su deceso, de los resultados de Oscar con el diagnóstico: Sida, y posteriormente la notificación a ella, convirtiéndose desde ese momento en una persona viviendo con VIH en Chile, con todos los prejuicios que eso conlleva.
Mujer intuitiva, dice haber sentido que algo andaba mal, sin embargo, su condición laboral no le permitió tener mucho tiempo de duelo, en este batallón de malas noticias que recibió. El doctor que los atendió, le informa a Elayne, antes de la llegada del resultado, que es muy probable que su pareja esté en etapa terminal de Sida, y ella con la pena y angustia que la embargaba, no fue capaz de decirle. “Oscar entró caminando al hospital, en la tarde estaba semi inconsciente, al otro día en coma y a los 9 días, fallece. Yo creo que él no se dio ni cuenta de que se murió, fue todo muy rápido”, explica Elayne, al recordar estos difíciles momentos.
En ese instante, ella pide una orden para tomarse el examen. Primer resultado: negativo, pero el doctor al ver sus exámenes de las plaquetas bajas, le pide nuevamente otra toma, y ahí el resultado es concluyente: Elayne Leyton Pereira, era una persona viviendo con VIH en el año 1997 en la región de Antofagasta.
No existieron cuestionamientos de su parte, no sólo porque Oscar no estaba en condiciones de recibir preguntas, sino porque ella, en su entereza y pensando desde la lógica, comprendió que ya estaba todo hecho y que la pena, se vive y se bota. Lo importante no era lamentarse, si no accionar rápidamente para no llegar a la etapa SIDA, porque en Chile en ese momento, tener VIH, era sinónimo de muerte. No existía equipo médico especializado, ni tampoco mucha información. Esta valiente mujer comienza su caminar de lucha, tras ser notificada por un dermatólogo de la época.
Fue así entonces como Elayne en una de sus tantas visitas al Centro Unacess, se inquieta por conocer a otras personas viviendo con VIH. Deja su teléfono y directrices en el establecimiento de salud y comienza su peregrinar en la búsqueda de compañeros de historia. Allí conoce a su amigo, socio y también fundador de sueños, “El Memo”, Guillermo Moreno Walker, quien con su carisma reconocido en todo lugar que visita, congenia amistosamente con ella, para formar juntos lo que hoy es Arpevih.
En dupla empiezan a investigar los datos de otras personas, y tal cual un censo regional, iban de casa en casa, comuna por comuna, uniendo lazos para primeramente darse contención y apoyo. Luego emergen los desafíos. Había que moverse rápido, la enfermedad avanzaba y el tratamiento en Chile era altamente costoso.
La terapia retroviral existía, pero no estaba al alcance del chileno común, la cual bordeaba los 800 mil pesos. En el caso de Elayne, se tuvo que hacer una cruzada solidaria entre compañeros de trabajo y familiares, para adquirir el tratamiento. Al mismo tiempo, ella buscaba todas las instancias para asistir a seminarios y charlas relacionadas con la temática del VIH, para de esta forma, no sólo ayudarse a sí misma, sino a todos y todas las que hubieran adquirido el virus.
Se le metió en la cabeza el fundar una organización social, que contempla actualmente varias aristas, y que poco a poco se fueron sumando y fortaleciendo en sus derechos ciudadanos. Nace entonces Arpevih, un 19 de agosto de 1998, con objetivos diversos. Claramente este grupo de personas necesitaban hacer catarsis juntas, contar sus historias, informarse, responder inquietudes, formar lazos estrechos de amistad y contención. Luego de esto, nace otro objetivo muy potente, el luchar en contra del Estado, por acceder a los medicamentos de forma gratuita y universal, y hoy la consigna sigue en pie, previniendo el virus y expandiendo las alianzas para que todos nos eduquemos y aprendamos.
LA PRIMERA LUCHA
Elayne recuerda que se organizó a nivel nacional una protesta frente al palacio de Gobierno, en donde muchas personas viviendo con VIH, se encadenaron como una forma de visibilizar que estaban de manos atadas, en una sociedad que no les tapaba la boca, pero que les cortaba el aire. Los carabineros de la época y la prensa, desde lejos y con mucho resguardo, se acercaban a tomarlos con guantes y mascarillas, una escena impactante y discriminatoria en el año 1999, cuando ya se había instalado la democracia. “Las políticas públicas, nunca han considerado los derechos de las personas viviendo con el virus, como algo inherente al ser humano, sino que han funcionado desde las diversas demandas que las organizaciones han accionado a través del tiempo”, enfatizó Elayne.
Elayne Leyton Pereira, nos invita a empatizar y aterrizar la idea de que el virus es transversal, que no existe la pareja única porque todas las personas sexualmente activas podemos adquirirlo a través de las 3 formas, sexo vaginal, oral y anal.
El uso correcto del preservativo es la única protección que tenemos. Hazte el examen, a todos y todas nos puede pasar.
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Periodista: Solange Villanueva Llanos
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